Suite à la Journée de travail Ressourcial autour des problématiques « Dossier de l’usager » : les points de vue de Marie-Sophie Desaulle

Le 27 janvier eut lieu la Journée de travail Ressourcial autour des problématiques « Dossier de l’usager ». Cet événement a réuni près de la moitié des adhérents à notre Groupement et a démontré, s’il en était encore besoin, l’importance des préoccupations de nos associations vis-à-vis de cette question du dossier de l’usager, des enjeux qu’elle induit mais surtout de l’ampleur et de la variété des difficultés que nous rencontrons tous autour de cette problématique. Les retours d’expérience et témoignages dont les participants ont bénéficié lors de cette journée ont en effet démontré, une fois de plus, combien cette question représente un problème complexe pour beaucoup de nos associations gestionnaires. Il devient pourtant aujourd’hui impératif, et urgent, que chaque association, quelle que soit sa taille, puisse faire l’expérience du dossier de l’usager.

Cette journée fut alors l’occasion d’explorer ensemble des solutions qui soient adaptées, au mieux, aux problématiques et dimensions de chaque association, dans le respect d’approche de chacune d’elles. Dans ces conditions plusieurs questions furent incontournables, et parmi elles :

  • le fait que la dimension du système d’information autour de l’usager constitue un des chantiers de l’axe 4 de la mission « Une réponse accompagnée pour tous » conduite par Mme Marie-Sophie Desaulle ;
  • l’interopérabilité des systèmes envisageables pour permettre un suivi du dossier sans rupture sur l’ensemble du parcours de l’usager ;
  • les critères à considérer comme invariants dans un dossier de l’usager (en tenant compte de l’orientation nationale actuelle) et les réponses possibles à la diversité des besoins des associations, quelles que soient leurs tailles.

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Madame Marie-Sophie Desaulle, en charge du pilotage et de la mise en œuvre du projet « Une réponse accompagnée pour tous » (plus de détails sur le site de la CNSA), nous a fait l’honneur de participer à cette journée. Sa vision de la question contribuait à l’avancée des réflexions. Nous résumons ici son intervention.

Dans notre secteur médico-social la question des échanges d’informations est absolument vitale. Or sur quelle(s) base(s) peut-on espérer que la coordination des interlocuteurs se fasse ? Il est alors indispensable d’avoir une réflexion structurée et de se poser les questions centrales : qu’est-ce qui est pertinent ? pour qui ? Le dossier de l’usager n’est à ce jour pas défini en France, il est encore moins soumis à une norme, contrairement aux établissements de santé. Il concerne pourtant des personnes suivies « au long cours ».

Le projet « Une réponse accompagnée pour tous » est né à la suite du rapport Piveteau « Zéro sans solution ». Deux profils de personnes sont concernés par ce projet :

  • celles pour qui il n’y a simplement pas de place ;
  • celles dont la situation est trop « complexe » et pour lesquelles il est nécessaire de cumuler plusieurs réponses (médico-social, soins, accompagnement spécifique, etc.), de disposer d’un suivi partagé et de partager les informations recueillies dans le dossier d’usager.

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Ce projet tente ainsi de répondre à ces problématiques et, pour cela, nous avons besoin d’agir :

  • sur l’orientation vue par les MDPH,
  • sur un travail commun des décideurs, afin d’offrir des réponses adaptées,
  • sur les établissements médico-sociaux, qui vont faire évoluer la réponse,
  • sur les liens entre établissements médico-sociaux et établissements médicaux,
  • sur l’évolution des pratiques professionnelles,
  • sur les Systèmes d’information (SI).

Quatre axes majeurs sont alors définis pour ce projet :

Axe 1 « Dispositif d’orientation permanent »

Il a pour objectif, au-delà des seules situations critiques, de ne laisser aucune personne sans solution, et en anticipant les risques de rupture de parcours. Il constitue à ce titre une méthode de résolution de problèmes en ouvrant la possibilité, pour toute personne, de demander l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG) par l’équipe pluridisciplinaire d’évaluation (ce dispositif mobilise des MDPH, des professionnels du médico-social et des professionnels des soins. Les principaux enjeux de la mise en œuvre du dispositif d’orientation permanent sont alors :

  • Mettre en place les modes d’action collectifs pour réussir la mobilisation de l’ensemble des partenaires ;
  • Donner une traduction opérationnelle (procédures et processus) aux nouvelles notions portées par l’amendement à la loi de modernisation de notre système de santé ;
  • Définir les conditions de conception de réponses de qualité, requérant au préalable l’accord des personnes et allant si besoin au-delà de la mobilisation du secteur médico-social ;
  • Anticiper les types de situations les plus concernées par le dispositif d’orientation permanent en tenant compte des besoins des personnes ;
  • Accompagner les professionnels pour l’appropriation et la mise en œuvre de cette démarche.

Axe 2 « Déploiement d’une réponse territorialisée »

  • Coopération et coordination du parcours entre les personnes intervenantes.
  • Quel dossier au sein de l’équipe ? Qu’est ce qui y est partagé, et avec qui ? (médico-social, paramédical, familles ?).
  • Comment définir les informations transitant d’un établissement à l’autre ? Comment est structuré le dossier d’usager en fonction du type d’accueil (SESSAD, IME, etc.) ?
  • Comment adapter l’admission des personnes selon les cas ? :
    • certains établissements n’admettent pas certaines personne car ils privilégient leurs projets d’établissement par rapport aux projets des personnes.
    • les besoins de la personne peuvent être mal compris. Cet aspect dépend également des informations transmises par la MDPH aux associations gestionnaires. C’est une question majeure en terme d’évolutions des pratiques professionnelles.

Axe 3 « Dynamique d’accompagnement par les pairs »

Il s’agit ici d’une expertise d’usage des familles :

  • Qui est propriétaire du dossier ? Quelles données font partie du dossier ?
  • De quelle manière, dans le dossier, recueille-t-on l’expertise de la personne ou de la famille sur son propre handicap ?

Axe 4 « Accompagnement au changement »

  • Dynamique de simplification pour les MDPH (notamment pour un gain de temps).
  • S’adapter à l’évolution des compétences professionnelles, réinterroger ses pratiques : qu’est-ce que le travail en équipe ? Comment procéder avec des personnes hors institution ? que partage-t-on ? Ces questions peuvent être travaillées au niveau local.

Il faut capitaliser sur les bonnes pratiques : donc commencer par les évaluer puis déployer celles s’avérant efficaces. Dit autrement : s’appuyer sur les « succes stories » existantes. Il est également important de suivre les recommandations de bonnes pratiques, celles de l’ANESM par exemple.

Plus que tout, il est nécessaire de réaliser un travail commun pour définir ce qu’est réellement un dossier d’usager, et ceci en partant du terrain. Il faut par ailleurs définir un consensus sur la structuration, la plus idéale possible, d’un dossier d’usager ; mener une réflexion sur ce qui est partageable ou pas, sur ce qui devrait évoluer dans la réglementation, définir un cadre d’interopérabilité (les données doivent pouvoir transiter d’une structure à une autre, d’où une réflexion également sur l’adaptation des Systèmes d’information). La question de l’interopérabilité avec le DMP (dossier médical partagé) doit également être posée : quels éléments doivent y figurer ? quels sont les éléments importants à connaître pour les soignants ?

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